Что случилось
Что нужно
История
Юле 14 лет. Она живёт в Красноярском крае.
С самого рождения у Юли много сложностей со здоровьем: она родилась недоношенной на 36-й неделе с весом 1537 г, в год перенесла операцию на сердце по поводу врождённого порока. С раннего детства девочку часто беспокоят тяжёлые инфекции — повторяющиеся пневмонии, синуситы, в январе 2025 года она перенесла серозный менингит и двустороннюю пневмонию.
В марте 2026 года Юля проходила обследование в Красноярском краевом клиническом центре охраны материнства и детства в отделении онкологии и гематологии. Там ей поставили диагноз первичный комбинированный иммунодефицит. Сейчас она получает заместительную терапию иммуноглобулинами, антибактериальное лечение и находится под наблюдением иммунолога и других специалистов.
Врачи рекомендуют провести полноэкзомное секвенирование — расширенное генетическое исследование, которое поможет точнее понять природу заболевания и подобрать наиболее правильное лечение. Это исследование не входит в программу ОМС, поэтому для его проведения требуется помощь благотворительного фонда «Подсолнух».
Мы надеемся, что с вашей поддержкой Юля сможет пройти важное генетическое обследование. Каждое пожертвование поможет ей и её семье сделать шаг к более точному пониманию болезни и улучшению качества жизни.
Спасибо вам за тепло и отзывчивость ❤️
