Матвиенко Данил

В 2018 году назад Данилу поставили диагноз «рассеянный склероз». Болезнь не удалось полностью побороть, но долгое время её течение удавалось контролировать.

В конце 2024г. состояние резко ухудшилось — появилась сильная слабость, одышка, уровень гемоглобина и другие показатели крови оказались критически низкими. После серии обследований и переливаний крови Данила направили в «НМИЦ гематологии» Минздрава России для уточнения диагноза и дальнейшего лечения.

Диагноз оказался крайне тяжёлым: Приобретённая апластическая анемия сверхтяжёлой формы, сопровождающаяся ПНГ-клоном.

По мнению врачей, развитие двух тяжёлых заболеваний может быть связано с врождёнными нарушениями иммунной системы.  Чтобы уточнить диагноз и подобрать правильное лечение, необходимо провести дорогостоящее молекулярно-генетическое исследование — полное секвенирование экзома.

Сентябрь 2025 г. - Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование стоимостью 36 500 рублей