Ломова Мария

Ломова Мария

6 лет, Волгоградская область

Что случилось

ВНИ - врожденное нарушение иммунитета

Что нужно

Необходимо оплатить лекарственный препарат " Руксолитиниб" общей стоимостью 198 730 рублей.

История

Маша третий, очень долгожданный ребёнок. В 6 месяцев у девочки была обнаружена поломка гена и диагностирован Синдром Айкарди-Гутьереса 1 типа. Это сложное заболевание которое нарушает работу иммунной системы и вызывает воспалительный процесс. такое заболевание в дальнейшем может привести к тяжёлым последствиям.

Машенька очень добрая, жизнерадостная и весёлая девочка. Она любит музыкальные игрушки, слушать песенки и сказки. Но к сожалению девочка полностью обездвижена и сильно отстаёт в развитии. 

Семья Маши не опускает руки и верит в чудо, в то что назначенная терапия поможет остановить воспалительный процесс и предотвратить осложнения.

Что было сделано

Май 2026 г. - Оплачены лекарственные препараты " Руксолитиниб" и "Сафнело" общей стоимостью 284 530 рублей с учётом доставки.

Март 2026 г. - Оплачен лекарственный препарат " Руксолитиниб" общей стоимостью 268 530 рублей с учётом доставки.