Лежепеков Вячеслав

ВНИ - врожденное нарушение иммунитета

Необходимо оплатить лекарственный препарат Руксолинитиб стоимостью 99 565 рублей

Вячеслав — маленький, крепкий мальчик из посёлка Новочеркасский Кромского района Орловской области. Он родился в феврале 2025 года крупным и здоровым малышом (4110 г), до года рос и развивался по возрасту, был на грудном вскармливании. Родители очень любят своего сына и с трепетом следят за каждым его достижением.

В конце марта 2026 года у Вячеслава внезапно началась высокая температура, появились вялость, сонливость, а 1 апреля случился судорожный приступ. Обследования в Орловской областной больнице показали серьёзные изменения: признаки гемофагоцитоза в костном мозге, поражение печени, низкий фибриноген, тромбоцитопению и воспалительный процесс. Врачи заподозрили гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (HLH) на фоне первичного комбинированного иммунодефицита.

Мальчика перевели в тяжёлом состоянии в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва в Москву. Там диагноз подтвердился: первичный комбинированный иммунодефицит (D84.8) 

Вячеславу провели интенсивную терапию . Состояние постепенно стабилизировалось, лихорадка ушла, воспалительные показатели снизились.

В июне 2026 года Вячеслава выписали домой в стабильном состоянии. Для поддержания ремиссии и контроля воспалительного синдрома ему назначен руксолитиниб .

Без этой терапии риск возврата тяжёлых осложнений остаётся высоким. Вячеславу ещё только год, и очень хочется, чтобы он продолжал расти, улыбаться и радовать родителей, а не боролся с новыми обострениями.

Семья Вячеслава будет благодарна любой помощи в приобретении руксолитиниба. Даже небольшое пожертвование поможет малышу получать необходимое лечение и жить обычной детской жизнью.

Спасибо, что вы рядом с детьми, которые так нуждаются в поддержке! ❤️