Ирза Дарья

ВНИ - врожденное нарушение иммунитета

Необходимо оплатить лекарственный препарат "Анакинра" общей стоимостью 162 000 рублей.

Дарья — обычная весенняя девочка, ученица 9 класса. Как все, она хочет пойти в 11 класс, закончить школу, поступить в вуз.Как и все дети, ходила в садик. С раннего детства у ребёнка болели и воспалялись суставы, причём причину этого воспаления найти не могли.

С 2022 года у девочки стали снижаться слух, падать зрение. В школе её посадили на первую парту, но, к сожалению, слух и зрение продолжали ухудшаться. В переходном возрасте пришлось прибегнуть к протезированию. Это было очень психологически тяжело: отказаться от привычного образа жизни, перейти на домашнее обучение.

Ситуация осложнялась тем, что учиться на дому было непросто — и по состоянию здоровья, и по эмоциональному фону: для девочки было важно оставаться в коллективе, общаться с одноклассниками, не выпадать из школьной жизни.Несмотря на трудности, Дарья не сдалась. В начале выпускного 9 класса её школьная жизнь фактически ограничилась домом, но она не отказалась от мечты учиться дальше.

Сдача экзаменов стала ещё одним серьёзным испытанием: с плохим слухом и зрением справляться было непросто, но девочка справилась. Она хочет и дальше учиться в школе, быть на выпускном вместе со своими одноклассниками.Сразу после экзаменов Дашу госпитализировали в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва. Там ей выставили диагноз: аутовоспалительный синдром, криопирин‑ассоциированный периодический синдром (CAPS), в том числе мутация в гене NLRP3 (c.1896 G>C, p.Leu632Cys) в гетерозиготном состоянии.

Сейчас Даше очень важно получать дорогостоящую терапию.