Филимонов Вениамин

ВНИ - врожденное нарушение иммунитета

Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб " стоимостью 41 500 рублей.

Вениамин долгожданный и любимый сын. Он родился крепким, здоровым, каждый его смех и улыбка были для родителей самым большим счастьем. Всё случилось внезапно. После плановой прививки показатели крови резко упали: тромбоциты и гемоглобин оказались на критически низком уровне. Начались бесконечные больницы, обследования, переливания. 

Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: Х‑сцепленный лимфопролиферативный синдром, вызванный вирусом Эпштейна‑Барр. Редкое генетическое заболевание, которое объясняет и резкую реакцию на прививку, и увеличенную селезёнку, и постоянную слабость. 

Малыш прошёл через бронхоскопию, колоноскопию, пункцию костного мозга, наркозы и переливания. Для полуторагодовалого малыша это невероятно тяжело, но он не сдавался. Даже в самые трудные минуты он находил силы улыбаться — эта улыбка давала нам силы не опускать руки.

Но впереди ещё очень долгий путь. Для полноценной борьбы с этим редким заболеванием нужны дорогостоящие препараты. Стоимость терапии для семьи неподъёмна, а время — самый ценный ресурс: чем раньше начнётся правильное лечение, тем выше шансы на стабильное будущее.

Подарите малышу будущее, для того чтобы он мог просто быть ребёнком — бегать по траве, смеяться, есть свой любимый хлеб, не думая о больницах. Любая помощь — это ещё один шаг к его выздоровлению.